La famille de Joris lance un appel au don. Le petit garçon de 5 ans, atteint d’une maladie rare, est hospitalisé depuis un mois. Il a besoin d’une greffe de moelle osseuse pour survivre.
“La bonne personne pourrait être notre voisin”. C’est ainsi que Charlotte, la maman de Joris, résume sa mission. Trouver un donneur de moelle osseuse pour sauver son fils. Depuis un mois, Joris, 5 ans, est hospitalisé à Lyon. Le petit garçon souffre d’une aplasie médullaire, autrement dit un problème de système immunitaire. “La moelle osseuse fabrique les cellules souches qui forment à leur tour des globules blancs, des globules rouges et des plaquettes. Sauf que chez Joris, sa moelle osseuse ne fonctionne plus”, résume sa maman. Elle lance donc un appel au don, pour trouver un donneur compatible “Sans greffe et sans transfusion, aujourd’hui, Joris ne pourra pas vivre”.
“Joris, c’est un guerrier”
“Ce n’est pas une maladie génétique”, précise Charlotte. Depuis l’annonce, toute la famille est mobilisée autour du “petit guerrier”. Joris, c’est le petit dernier. Il a trois grandes sœurs et, on le devine sur les photos accrochées au frigo, il a beaucoup d’énergie. “C’est un garçon qui est plein de bouillon, qui bouge pour trois ou quatre. C’est le seul petit mec de la famille mais, on se rend bien compte qu’en fait, il a plus d’énergie que les trois filles réunies !” souffle sa maman.
Depuis un mois et l’hospitalisation de Joris, la famille s’est complètement réorganisée. “On alterne avec son papa. On essaie de faire deux nuits chacun auprès de Joris. C’est vrai que les allers-retours sont souvent au milieu de la nuit, on a une heure et demie de route donc les nuits sont courtes. Mais on doit aussi faire en sorte que les sœurs puissent aussi avoir leur moment à elles. Et on ne les oublie pas.” Les grands-parents et les oncles et tantes se relaient pour garder les filles à la maison.
Onze transfusions en un mois
À l’hôpital, les parties de Uno sont ponctuées par les transfusions. Joris en a reçu onze en seulement un mois. “Joris, c’est un guerrier, c’est un petit battant. Il a l’habitude de faire des matchs de rugby. Donc là, c’est un petit peu comme s’il avait le plus gros match de sa vie“, glisse sa mère.
Une telle épreuve bouleverse et ébranle la vie innocente que sont censés mener les enfants “On sait que nos enfants ne vont pas grandir comme les autres après ça. Mais on en sortira forcément plus grands et forts. Et forcément vainqueurs aussi parce que, de toutes façons, ça ne peut pas être autrement”, lance la mère de famille. Joris commence un traitement pour essayer de freiner la maladie. Il restera hospitalisé au minimum jusqu’à la fin du mois de juillet. Une cagnotte a été mise en place sur internet pour aider la famille.
Tout a commencé dans la nuit du 21 au 22 mars, Joris vient taper à la porte de ses parents. Il saigne du nez, Il vomit également du sang et il a des hématomes sur le corps. Les deux parents, pompiers professionnels, comprennent rapidement que la situation est grave. Ça fait plusieurs jours que le petit garçon est pâle et a des marques rouges sur le corps. “La veille de son hospitalisation il s’est même endormi plusieurs fois pendant son entrainement de rugby”, complète sa mère.
Lorsque les premiers tests sont pratiqués sur l’enfant, à savoir une trilogie sanguine, “son taux était à 4,5 alors que normalement ça doit être entre 11 et 13. Cette donnée nous a vraiment alerté“, se souvient la maman. En clair, cela signifie que le petit n’a pas assez de globules blancs, de globules rouges, ni de plaquettes.
“On lui explique que dans son corps, il y a des soldats qui se battent contre lui-même”
Le jeune garçon est emmené dans un service spécialisé à Lyon, à l’IHOP, l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique. Les médecins concluent finalement qu’il est atteint d’une aplasie médullaire. Des mots évidemment très compliqués pour un enfant de cinq ans. Alors, ses parents lui expliquent. “On lui a tout expliqué. On ne lui cache absolument rien. On lui a dit que, dans son corps, il avait des vilains petits soldats qui se battaient contre lui même plutôt que de se battre contre les virus.”, explique sa maman “C’est important pour préserver la confiance entre lui et nous et de lui montrer qu’on sera toujours là pour lui. On ne l’abandonnera pas”.
Le petit guerrier est dans une chambre stérile et sous pression afin qu’aucun microbe ne puisse y rentrer. Ses parents doivent porter une blouse, des gants, une charlotte et un masque quand ils vont le voir. Les journées sont rythmées par des jeux de société, de construction ou des livres de gommettes “Après il n’y a pas beaucoup de choix car tout doit être en plastique pour pouvoir être désinfecté” détaille Charlotte.
Concernant la cause de la maladie, la maman explique “Ce n’est pas génétique. En fait, sa moelle osseuse fonctionnait bien mais, un jour, il a du lutter contre une maladie et les anticorps se sont finalement retournés contre lui. Ça a pu être le covid ou la salmonelle qui a déclenché tout ça. Mais désormais, son propre sang est fabriqué pour lutter contre lui”, constate Charlotte. Joris va donc commencer un traitement pour supprimer complètement ses défenses immunitaires afin de voir si sa moelle osseuse les fabrique de nouveau de la bonne façon.
Aucun donneur compatible pour l’instant
La solution la plus efficace contre cette maladie est la greffe de moelle osseuse. La famille a fait les tests et n’est pas compatible à 100% avec Joris ” Ça a été une première défaite. On avait énormément misé là dessus. Il faut prendre ce coup de couteau là et se relever. Dans un deuxième temps, on savait que ça allait être inscrit sur le registre des demandeurs de greffe et que, là, on avait énormément d’espoir puisque c’est au niveau national et international. On s’était dit bon, bah là, il y aura forcément un donneur avec Joris compatible à 100 %. Et ça a été encore un coup de massue. On espère qu’on va trouver ce donneur qui soit le plus compatible possible parce que, plus il y a de compatibilité, plus il a de chances d’assimiler la greffe”, conclut la mère de famille.
Pour être inscrit sur le registre des donneurs, il faut être âgé entre 18 et 35 ans, mais on peut donner jusqu’à 60 ans. Vous serez contacté si vous êtes compatible avec une personne malade. Dans 80% des cas, le don se fait par prélèvement sanguin ; dans les 20% restant, il s’agit d’un prélèvement dans les os postérieurs du bassin.
